Prof. Dr. Peter Haas
Digital Health für ein nachhaltiges Gesundheitswesen
Die Informatik beeinflusst und verändert seit ihrem Entstehen die Medizin. Standen zu Beginn in den 50er Jahren des vorigen Jahrhunderts vor allem Algorithmen und Verfahren der Signalverarbeitung im Mittelpunkt, kamen sukzessive Anwendungen in der Bildgebung und -verarbeitung (Was wäre die Medizin ohne den CT?) und betriebliche Informationssysteme für Praxen und Krankenhäuser dazu. Heute ist die Zahl der Anwendungen unüberschaubar geworden – von den medizinisch-technischen Anwendungen über die Medizinischen Informationssysteme bis hin zu Wellness- und Gesundheits-Apps für Bürger und Patienten/Patientinnen oder KI-Anwendungen und Informations- und Beratungsportale. Informatiklösungen helfen nicht nur vorhandene Prozesse und Geschäftsmodelle zu verbessern, sondern schaffen neue Möglichkeiten und Wertschöpfungen, um die Gesundheitsversorgung effektiver, effizienter und qualitativ besser zu machen. „Digital Health“ wird zum kritischen Erfolgsfaktor für moderne Gesundheitssysteme. Dazu bedarf es neben einer nationalen Strategie und geeigneter und nachhaltiger Finanzierungsformen auch gut ausgebildeter Fachkräfte wie z. B. Medizinischer Informatiker, wie sie z. B. an der Fachhochschule Dortmund ausgebildet werden.
Interview mit Prof. Dr. Peter Haas
Wozu benötigt das Gesundheitssystem eine einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (ePA)?
Im Gesundheitswesen geht es im Kern um die optimale Betreuung und Behandlung von Patient*innen, wobei sich Behandlungsprozesse selten nur in einer Gesundheitsversorgungseinrichtung abspielen, sondern einrichtungsübergreifend ablaufen. Dies gilt nicht nur, aber vor allem für die Versorgung multimorbider Menschen, geriatrischer Fälle oder Schwerkranker wie z. B. Krebspatient*innen – also alles Patient*innengruppen, die unserer besonderen Hilfe und Fürsorge bedürfen. Hier fehlte bisher ein Instrument für die einrichtungsübergreifende Koordination und Behandlungstransparenz, denn oft weiß heute “die linke Hand nicht, was die rechte macht“. Und genau hier hilft die ePA in vielerlei Hinsicht. Dabei geht es aber nicht nur um die Ablage von Dokumenten, sondern auch um die Prozesssteuerung und ein individuelles Case Management. Zusätzlich soll auch der Patient/die Patientin oder Angehörige – sofern dies gewollt und noch möglich ist – die eigene Dokumentation mit einbringen und selbst Teil des eigenen Behandlungsteams werden und auch sein/ihr Selbstmanagement durchführen können. In Deutschland wird diskutiert: Ist es die Akte des Patienten/der Patientin oder die Akte der Ärzt*innen? Aber die Frage ist falsch gestellt! Die ePA sollte ein gemeinsames Instrument für alle an der Behandlung Beteiligten sein – unter aktiver Einbeziehung des Patienten/der Patientin. Motivationen, Ziele und Lösungsansätze für ePA sind in meiner für die Bertelsmann Stiftung erstellten Studie zur ePA zu finden. Tatsächlich hat seit dem 1.1.2021 jeder gesetzlich Versicherte Anspruch auf eine ePA (siehe auch https://www.bundesgesundheitsministerium.de/elektronische-patientenakte.html), die aber erst einmal eine reine Dokumentensammlung ist.
Inwieweit profitiert auch das Kindeswohl von einem vernetzten Gesundheitswesen?
Der Einsatz von IT in diesem Bereich hat verschiedene Facetten. Durch eine Vernetzung kann aktuelles Wissen wie sogenannte klinische Versorgungspfade – in denen das regelhafte Vorgehen bei bestimmten Situationen beschrieben wird – den Praxen und Kliniken zeitnah und aktualisiert bereitgestellt werden. Wenn zudem die Informationssysteme etwas interoperabler wären als das heute der Fall ist, könnte man aus diesen Versorgungspfaden abgeleitete Maßnahmen, wie z. B. diagnostische Abklärungen und regelmäßige Kontrolluntersuchungen, direkt als geplante und durchzuführende Maßnahmen in die Patienten-Dokumentation in diesen Systeme einspielen. So käme man zu einem leitlinienkonformen Versorgungsprozess. Auch eine teilweise strukturierte und vereinheitlichte Dokumentation, wie wir sie im Rahmen des Projektes MeKids.best realisieren, kann hier helfen. Und ergänzend kann auch eine digitale Vernetzung den kollegialen Austausch und die Fortbildung bezüglich Untersuchung und Erkennung unterstützen. Damit ist dann eine gleichbleibende und hohe Qualität der Abklärung und Betreuung gegeben. Auch eine einrichtungsübergreifende Akte, wie in der ersten Frage angesprochen, kann dann bei der gesamtheitlich koordinierten körperlichen und psycho-sozialen Versorgung eines betroffenen Kindes wertvolle Hilfe leisten.
Zum anderen – und hier sprechen Sie dann ein ganz schwieriges Thema an – kann von einer Vernetzung der verschiedenen Einrichtungen ein betroffenes Kind besonders profitieren, wenn trotz des sogenannten Doctor-Hoppings Mehrfachfälle erkannt werden und damit eine problematische Situation des Kindes aufgedeckt werden kann. Leider ist aber eine Datenweitergabe oder -teilung, z. B. in Form eines einrichtungsübergreifenden „Auffälligkeitsregisters“, aus Datenschutzgründen ohne Zustimmung der Eltern verboten. Und so steht heute – trotz vielfältiger Bemühungen, für den Kinderschutz zu spezifischeren Regelungen zu kommen – der Schutz der Daten und der informationellen Selbstbestimmung der Eltern bzw. Erziehungsberechtigten immer noch höher als der Schutz und das Wohl betroffener Kinder.
Wie kann der Patient/die Patientin aktiv in ein solches System eingebunden werden?
Patientinnen/Patienten sind heute zunehmend auch digital und managen ihr tägliches Leben bzw. ihre Gesundheit oder Krankheitsaspekte mittels Apps oder anderer Anwendungen. Die weltweit immer größer werdende Bewegung „Open Notes“ zeigt zum Beispiel, dass Patent*innen einerseits mehr Transparenz haben wollen zu dem, was über Sie dokumentiert wird und zu ihrer Krankheit und Behandlung. Andererseits gibt es auch zunehmend den Trend, dass Patient*innen selbst als Teil des eigenen Behandlungsteams ihren Beitrag leisten wollen und ihre eigene Dokumentation – dort wo dies angemessen und sinnvoll ist – auch als Teil ihrer Akte und Grundlage für das professionelle Handeln sehen wollen. Das könnte das Schmerztagebuch, das Ernährungstagebuch, das Diabetes-Tagebuch o. ä sein. Nun wie kann das gehen? Ganz einfach, indem eben einerseits ePA-Systeme offen und interoperabel sind, um Daten aus Patient*innen-Apps oder anderen Patient*innenanwendungen übernehmen zu können, aber auch die Aktensysteme selbst Funktionalitäten für die Patient*innen zur Verfügung stellen. Auch hierzu finden sich Informationen in Kapitel 3.4 und 3.5 der o. a. ePA-Studie.
Wer soll die Standards für ein elektronisches Aktensystem festlegen und wie kann sichergestellt werden, dass die Patient*innendaten nicht missbraucht werden?
Es gibt bereits eine Vielzahl internationaler Standards zu diesem Thema. Dabei geht es zum einen um Standards für die Interoperabilität, also um den möglichst effizienten und reibungslosen Datenaustausch zwischen Aktensystemen wie der ePA und „umgebenden“ Systemen wie Krankenhausinformationssystemen, Praxissystemen oder Apps. Zum anderen muss festgelegt werden, wie bestimmte Inhalte – also z. B. Dokumente, die in der ePA enthalten sind – formalisiert und strukturiert werden. Das können bspw. ein Krankenhausüberleitungsbericht, ein Wundbericht oder auch ein Impfpass sein. Dabei ist auch wichtig, wie granular man eine ePA anlegt – also ob es nur eine Dokumentensammlung ist oder aber auch einzelne Einträge wie Diagnosen und Symptome etc. enthalten sein sollen und können. Für Deutschland ist geregelt, dass die Kassenärztliche Bundesvereinigung die Standardisierung von wichtigen Dokumenten, wie z. B. Mutterpass, Impfpass, Zahnbonusheft und U-Heft durchführt. Sie legt auch die sogenannten MIOs (Medizinische Informationsobjekte) auf Basis internationaler Standards fest (siehe https://mio.kbv.de/display/MIOATT/MIO+Allgemeines).
Dabei – und das fragen Sie zurecht – ist natürlich das Thema Datenschutz ein ganz wesentliches und die nationale EPA ist daher in die Telematikinfrastruktur eingebunden, sodass Zugriffe sowohl technisch als auch über ein softwaretechnisches Berechtigungsmanagement – das nächstes Jahr kommen soll – regelhaft nach dem Stand der aktuellen Sicherheitstechnologien abgesichert sind. Patient*innen müssen dabei selbst immer erst einmal einen Arzt berechtigen für die Zugreifbarkeit auf ihre Akte und dann gilt dieses Recht auch nur für eine gewisse Zeitdauer. Dies wird später auch für Mitglieder anderer Berufsgruppen gelten.
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